Por: Marlene Martinez
Hace un mes y medio, mi familia recibió una noticia que cambió nuestra vida por completo: mi mamá fue diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA. Hasta ese momento, quizás era una enfermedad desconocida para muchos de nosotros, una de esas palabras que escuchamos alguna vez, pero que parecen lejanas, ajenas, pertenecientes a la vida de otras personas. Sin embargo, de un día para otro, la ELA dejó de ser simplemente el nombre de una enfermedad y pasó a formar parte de nuestra realidad.
Recibir el diagnóstico fue impactante. Saber que se trata de una enfermedad que no tiene cura nos enfrentó a una realidad para la que nadie está preparado. Cuando una madre recibe un diagnóstico así, no solo cambia su vida: cambia la de sus hijos, su familia y de todas las personas que la aman. De repente, el futuro comienza a mirarse de otra manera y las cosas que antes parecían importantes pasan a ocupar un lugar diferente.
En el caso de mi mamá, todo cambió. Pero también cambió para nosotros. Aprendimos que, muchas veces, acompañar es lo único que podemos hacer. Acompañar en cada consulta, en cada estudio, en cada momento difícil y en cada pequeño avance. Acompañar significa estar presentes y hacer todo lo posible para que tenga calidad de vida, amor y dignidad durante este proceso, confiando también en Dios y en su voluntad.
Las últimas semanas fueron especialmente difíciles. Mi mamá tuvo que ingresar a terapia intensiva debido a complicaciones de la enfermedad. Y fue entonces cuando comprendí, de una manera aún más profunda, cómo una enfermedad puede transformar por completo la rutina de una familia. Mis fines de semana, que antes podían significar una cena en un restaurante, una conversación tranquila o un momento de descanso, se transformaron en cenas rápidas en los pasillos de un hospital.
Hay imágenes que jamás pensé que formarían parte de mi vida. Ver a mi mamá entubada y conectada a un respirador para poder seguir respirando es una de ellas. Como hija, no existe una preparación para ver sufrir a la persona que te dio la vida. Uno quisiera tener el poder de cambiar las cosas, de quitarle el dolor, de encontrar una solución. Pero muchas veces, frente a una enfermedad como esta, solo queda sostener su mano y hacerle sentir que no está sola.
Y quizás esa sea una de las partes más difíciles: entender que no siempre podemos luchar contra algo con la fuerza suficiente para vencerlo. Hay batallas en las que nuestro papel no es ganar, sino acompañar. Estar presentes. No abandonar. Convertirnos en apoyo cuando la otra persona ya no puede sostenerse por sí misma. Y aunque el miedo muchas veces se hace presente, también aparece una fuerza que uno no sabía que tenía.
Hablar de la ELA también es necesario porque todavía existe mucho desconocimiento sobre esta enfermedad. Muchas personas no saben qué es, cómo afecta a quienes la padecen o cómo cambia la vida de una familia. La ELA no es una enfermedad contagiosa y, aunque existen distintos tipos y factores asociados a su aparición, no todas las personas que la padecen tienen antecedentes familiares. Puede aparecer y transformar una vida sin previo aviso.
Por eso, detrás de cada diagnóstico existe una persona, una familia y una historia. No son solamente pacientes ni números dentro de una estadística. Son madres, padres, hijos, hermanos y amigos que deben aprender a convivir con una realidad que nunca eligieron. También son familias que, muchas veces, necesitan comprensión, apoyo y una sociedad más informada sobre lo que significa vivir y acompañar a alguien con una enfermedad como la ELA.
Hoy escribo estas palabras no solamente como una futura periodista o como alguien que busca informar. Las escribo como hija. Como una hija que ve a su mamá atravesar uno de los momentos más difíciles de su vida y que también está aprendiendo, día tras día, a enfrentar sus propios miedos. Porque hay experiencias que nos atraviesan de una manera tan profunda que guardar silencio deja de ser una opción.
No sé qué nos deparará el futuro, pero sí sé que mientras pueda estar a su lado, mi mamá no estará sola. Esta enfermedad llegó sin pedir permiso y cambió nuestras vidas en todos los sentidos, pero no podrá cambiar el amor que sentimos por ella. Y si algo deseo que las personas comprendan después de leer estas palabras es que detrás de la ELA hay seres humanos que necesitan ser vistos, escuchados y acompañados. Porque a veces no podemos cambiar el diagnóstico, pero sí podemos cambiar la manera en que acompañamos a quienes lo enfrentan.
